Жизнь с ВИЧ

Положительный ВИЧ-статус – ответственность

У всех граждан нашей страны есть различные права: получение образования, свободное общение, медицинское обслуживание, создание семьи. И еще множество прав, которыми мы с удовольствием пользуемся. Но кроме прав у человека есть обязанности.

За исполнением некоторых следит государство через призму нормативно-правовых актов Российской Федерации. Другие же обязанности лежат в морально-этической плоскости человеческой жизни. И, если за нарушение законов наступает, регламентированное этими законами, наказание, то при нарушении моральных норм, ответственность наступает только в голове самого человека. Чтобы не презирать самого себя, важно понимать что ты делаешь и думать не только о том, как не нарушить закон, но и как остаться честным перед собой и своими близкими.

Ответственный человек знает, что от него зависит не только его жизнь. Он оказывает большое влияние и на жизнь окружающих его людей. По данным ГИБДД, в 2015 году на дорогах Российской Федерации произошло более 130 000 аварий, которые, в основном, случались из-за неаккуратного поведения на дорогах. И виноваты в этом не только водители, но и пешеходы. Ответственность должна проявляться не только на дорогах, но и во всех областях, которые касаются человеческой жизни. Поэтому последствия своих поступков человек должен всегда анализировать в голове.

Казалось бы, что общего между водителем и ВИЧ-положительным человеком? Ответ очень прост – ответственность. Как и водитель, который везет на автомобиле свою семью, так и человек с ВИЧ должен отвечать за здоровье своей семьи. Как у водителя, на дороге встречаются случайные пешеходы, так и у ВИЧ-положительного встречаются случайные люди. Разница лишь в том, что автомобиль видят все окружающие, а вот про ВИЧ-статус, кроме носителя, не знает никто. И вот тут уже появляется самый главный вопрос: как нужно себя вести, чтобы обезопасить окружающих от инфицирования?

ВИЧ-положительный гражданин не обязан сообщать о своем ВИЧ-статусе кому-либо, это его личное право, закрепленное в Конституции Российской Федерации. Поэтому, рассказывать о наличии вируса в организме, или нет, человек должен решать сам. Но не надо забывать поговорку «Кто предупрежден, тот вооружен». Поэтому, если близкие люди будут знать о вашем ВИЧ-статусе, они смогут правильно себя вести.

ВИЧ-положительный человек – это свободный человек, который вправе сам решать, как жить и как себя вести. Но не зря говорят, что свобода одного человека заканчивается там, где начинается свобода другого. Человек с ВИЧ вправе поступать так, как позволяет ему совесть, но если он вступает в какие-либо отношения с другим человеком, он обязан подходить к этому с полной ответственностью и думать уже не только о себе. Вступая в половые отношение, необходимо сообщать своему партнеру о том, что у вас ВИЧ и что необходимо использовать средства контрацепции; приходя к стоматологу тоже необходимо его предупредить. Решив сделать татуировку, необходимо понимать, что в процессе нанесения тату ты сможешь заразить кого-нибудь своей болезнью. Поэтому тату-мастера тоже необходимо предупредить. Точно также и в маникюрном салоне и любом другом месте, где риск передачи инфекции возрастает. Конечно, нужно быть готовым, что к информации о вашем ВИЧ-статусе будут относиться с презрением и, возможно, даже откажут в проведении процедуры. Зато вы останетесь честными перед собой и будете знать, что вы никого не заразили. Что вы сделали все для того, чтобы не стать виновником чьего-то несчастья.

Конечно же, не нужно кричать направо и налево о том, что у вас ВИЧ. Тем более, если вы лечитесь, и проводите все профилактические процедуры. Но, все же, в ситуациях, когда риск передачи инфекции высок, лучше предупредить человека. И помните, что в жизни самое важное – оставаться честным перед собой и своей совестью.

Все о ВИЧ/СПИД (общие сведения)

ВИЧ-инфекция. Основные сведения.

ВИЧ-инфекция — хроническое инфекционное заболевание, которое вызывает вирус иммунодефицита человека, поражающий клетки иммунной системы. При отсутствии лечения, течение заболевания приводит к синдрому приобретенного иммунодефицита (СПИД).

Вирус иммунодефицита человека принадлежит семейству ретровирусов. Был выделен в 1983 г. группой профессора Люка Монтанье из лимфатического узла больного СПИДом в Парижском институте Пастера. В том же году в США группа профессора Роберта Галло выделила вирус из лимфоцитов периферической крови больных СПИДом. Оба вируса оказались идентичными и ВОЗ в 1987 г. приняла единое название — «вирус иммунодефицита человека» (ВИЧ, английская аббревиатура — HIV).

В настоящее время описаны серотипы вируса, различающиеся по структурным и антигенным характеристикам. Наибольшее эпидемиологическое значение имеет ВИЧ-1, который доминирует в современной пандемии и имеет наибольшее распространение на территории Российской Федерации.

Попадая в организм человека, ВИЧ поражает различные органы и ткани, но, в первую очередь, клетки, несущие маркер СD4. С течением времени большинство зараженных клеток погибает.

В начальной стадии болезни в организме вырабатываются вируснейтрализующие антитела, которые подавляют свободно циркулирующие вирусы, но не действуют на вирусы, находящиеся в клетках (провирусы). С течением времени (обычно после 5–6 лет) защитные возможности иммунной системы истощаются, происходит накопление свободных вирусов в крови (возрастает т. н. «вирусная нагрузка»).

Цитопатическое действие ВИЧ приводит к поражению клеток крови, нервной, сердечно-сосудистой, костно-мышечной, эндокринной и других систем, что определяет развитие полиорганной недостаточности, характеризующейся разнообразием клинических проявлений и неуклонным прогрессированием ВИЧ-инфекции.

(По материалам государственного Интернет-портала о профилактике и лечении ВИЧ/СПИДа Министерства здравоохранения Российской Федерации - O-spide.ru).

Источник инфекции и пути передачи

Источник – ВИЧ-инфицированный человек, находящийся в любой стадии болезни, в том числе и в периоде инкубации.

Вирус иммунодефицита человека может находиться во всех биологических жидкостях - кровь, сперма, вагинальный секрет, грудное молоко, слюна, слезы, пот и другие. Однако содержание вирусных частиц в этих жидкостях различно, что и определяет их неодинаковое значение для заражения.

Жидкости организма, которые содержат вирус в концентрации, достаточной для заражения: кровь, сперма, вагинальный секрет, грудное молоко.

Пути передачи вируса разнообразны:

половой (гетеросексуальный, гомосексуальный, бисексуальный);

парентеральный (инъекционный, трансфузионный (переливание крови и ее компонентов), трансплантационный (пересадка органов и тканей);

трансплацентарный или вертикальный (во время беременности и в родах),

а также при грудном вскармливании ребенка от ВИЧ-инфицированной матери.

Доминирующим путем передачи вируса является половой, обусловленный высокой концентрацией вируса в сперме и вагинальном секрете инфицированных лиц.

Считают, что на долю полового пути передачи вируса приходится 70 -80% всех случаев заражения. Реальность передачи ВИЧ в направлении мужчина — мужчине, мужчина — женщине и женщина — мужчине общепризнана. В то же время соотношение инфицированных мужчин и женщин различно.

Вертикальный путь передачи ВИЧ реализуется у инфицированных беременных при дефектах плаценты (трансплацентарного барьера), приводящих к проникновению ВИЧ в кровоток плода. Заражение ребенка может произойти и во время родов при травматизации родовых путей и ребенка, а затем при грудном вскармливании.

Внутриутробное инфицирование на ранних сроках беременности происходит в 30–50 % случаев при отсутствии профилактики вертикальной передачи ВИЧ. Вероятность инфицирования ребенка при грудном вскармливании составляет около 12–20 %. Причем передача вируса может происходить не только от инфицированной матери ребенку, но и от инфицированного ребенка кормящей женщине.

Вирус иммунодефицита передается при переливании инфицированной цельной крови и изготовленных из нее продуктов (эритроцитарной массы, тромбоцитов, свежей и замороженной плазмы). При переливании крови от ВИЧ-инфицированных доноров реципиенты инфицируются в 90 % случаев. Нормальный человеческий иммуноглобулин, альбумин не представляют опасности, т. к. технология получения этих препаратов и этапы контроля сырья исключают инфицированность ВИЧ. Относительно редким, но возможным вариантом заражения являются трансплантация органов, тканей и искусственное оплодотворение женщин.

Инъекционный путь передачи срабатывает при проведении манипуляций, сопровождаемых нарушением целостности кожного покрова и слизистых оболочек. В настоящее время в медицинских организациях этот путь распространения ВИЧ-инфекции не реализуется в силу того, что введен строгий контроль препаратов крови и проведения всех инвазивных диагностических вмешательств с соблюдением предстерилизационной очистки и стерилизации медицинского инструментария, применения одноразовых медицинских инструментов (например, шприцы).

Однако, парентеральная («шприцевая») передача ВИЧ достаточно широко распространена среди наркоманов, употребляющих внутривенно психоактивные вещества.

Передача ВИЧ воздушно-капельным, пищевым, водным, трансмиссивным (укусы насекомых) путями не происходит.

(По материалам государственного Интернет-портала о профилактике и лечении ВИЧ/СПИДа Министерства здравоохранения Российской Федерации - O-spide.ru).

Профилактика ВИЧ-инфекции

Вакцины для профилактики ВИЧ-инфекции в настоящее время не существует.

При раннем выявлении и своевременном начале специфического лечения продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных людей может не уступать средней продолжительности жизни населения. Поэтому чрезвычайно важно, как можно раньше начать наблюдение и лечение у специалиста.

Методами профилактики являются:

·                 защищенные половые контакты;

·                 использование стерильных инструментов для проведения различных манипуляций, сопровождающихся нарушением целостности слизистых и кожного покрова;

·                 тестирование на ВИЧ всего населения не реже 1 раза в год;

·                 обязательное обследование на ВИЧ при планировании беременности, постановке на учет в связи с беременностью, а также во время беременности и перед родами;

·                 обязательный прием препаратов всем ВИЧ-инфицированным женщинам во время беременности;

·                 прием препаратов всем ВИЧ-инфицированным для снижения вероятности передачи вируса.

А также сохранение верности своему партнеру и недопущение случайных половых контактов. Отказ от употребления наркотиков. Исключение нанесения татуировок, пирсинга вне специализированных учреждений. Использование только индивидуальных предметов личной гигиены (бритвы, маникюрные принадлежности, лезвия).

(По материалам государственного Интернет-портала о профилактике и лечении ВИЧ/СПИДа Министерства здравоохранения Российской Федерации - O-spide.ru).

Симптомы и диагностика

ВИЧ-инфекция не имеет специфических симптомов. Все клинические проявления могут относиться как к другим инфекционным и неинфекционным заболеваниям, так и к проявлениям вторичных заболеваний, которые развиваются на фоне иммунодефицита.

Не стоит искать у себя какие-либо симптомы ВИЧ-инфекции. Единственная возможность узнать о наличии или отсутствии ВИЧ-инфекции — пройти лабораторное исследование крови на антитела к ВИЧ минимум через три месяца после «рискованной» ситуации или на ДНК/РНК ВИЧ (качественная реакция) минимум через 14 дней.

Как диагностировать

Для диагностики ВИЧ-инфекции применяется специальный иммуноферментный анализ (ИФА), который заключается в реакции «антиген-антитело». Он позволяет определить наличие антител к ВИЧ в организме человека. Соответственно, тест на ВИЧ будет достоверным только после завершения периода инкубации, т. е. после того, как организм выработает достаточное количество антител (не ранее четвертой недели после заражения). У большинства людей тест будет достоверным через три месяца, однако для исключения ВИЧ-инфекции на 100 % необходимо сдать анализ через 6 и 12 месяцев.

В случае положительного анализа на ВИЧ тот же образец крови исследуется в лаборатории еще раз: если результат вновь положительный, то необходим тест другого типа — иммунный блоттинг. Положительный результат иммунного блоттинга достоверен на 99,9 %, что является максимально точным для любого медицинского теста.

Результат иммуноблота может интерпретироваться как положительный, отрицательный или неопределенный (т. е. наличие в иммуноблоте как минимум антител к одному белку вируса). Неопределенный результат или отрицательный может наблюдаться, если анализ сдан в период инкубации: заражение произошло не так давно, поэтому в крови пока находится немного антител к ВИЧ, но спустя некоторое время иммуноблот станет положительным. Также неопределенный или отрицательный результат иммуноблота могут возникнуть при отсутствии ВИЧ-инфекции и наличии некоторых хронических заболеваний. 

Данное исследование является добровольным для всех, кроме:

·        доноров крови, биологических жидкостей, органов и тканей;

·        иностранных граждан и лиц без гражданства (при обращении за получением разрешения на гражданство, вида на жительство, патента или разрешения на работу в Российской Федерации, разрешения о временном пребывании, при въезде на территорию Российской Федерации иностранных граждан на срок более 3-х месяцев, лица, обращающиеся за получением статуса беженца, либо лица, ищущие убежища);

·        медицинского персонала, работающего с больными ВИЧ-инфекцией или инфицированным материалом;

·        лиц при призыве на военную службу, поступающих на военную службу по контракту, или в военные учебные заведения.

Перечисленная категория граждан проходит обследование на ВИЧ-инфекцию в обязательном порядке.

Куда обратиться в случае обнаружения ВИЧ

При положительном результате исследования на антитела к ВИЧ необходимо:

·                 обратиться в территориальный Центр по профилактике и борьбе со СПИДом;

·                 пройти дополнительное обследование для подтверждения диагноза и уточнения стадии заболевания;

·                 получить подробную информацию о состоянии своего здоровья, о жизни с ВИЧ, о своих правах и обязанностях;

·                 начать прием АРВ препаратов;

·                 следовать рекомендациям лечащего врача;

·                 ограничить практику рискованных контактов, в том числе использовать презервативы при сексуальных контактах.

(По материалам государственного Интернет-портала о профилактике и лечении ВИЧ/СПИДа Министерства здравоохранения Российской Федерации - O-spide.ru).

Основные подходы к лечению

Лекарственного средства, которое могло бы полностью избавить от ВИЧ-инфекции, в настоящее время нет. Однако, существуют препараты, значительно продлевающие жизнь и способные предупредить развитие СПИДа. Препараты для лечения показаны всем ВИЧ-инфицированным. Они предоставляются бесплатно после назначения врачом-инфекционистом.
Препараты для лечения ВИЧ называются антиретровирусными (АРВП). Благодаря АРВП подавляется размножение вируса, в результате чего восстанавливается или не нарушается функция иммунной системы.

Особенность лечения ВИЧ-инфекции заключается в следующем:

·                 необходимо ежедневно пожизненно принимать препараты (от одной таблетки до нескольких, в зависимости от схемы терапии);

·                 контролировать эффективность лечения у врача-инфекциониста;

·                 определять возможные нежелательные явления, связанные с приемом препаратов и сообщать о них лечащему врачу.

Для лечения используются хорошо изученные современные препараты, не оказывающие опасного токсического влияния на органы и системы человеческого организма, при условии соблюдения рекомендаций врача и своевременного обследования.

ВИЧ – не приговор. Как поверить, что жизнь не закончена?

С диагнозом «ВИЧ-инфекция» можно жить долго и полноценно, а также родить здорового ребенка. Регулярно посещать врача, при необходимости принимать терапию и главное – верить в себя, чтобы прожить долгую полноценную жизнь.
На положительный результат анализа все люди реагируют по-разному. И вы обязательно найдете способ принять это событие. Представьте себе – тысячи других людей живут полноценной и насыщенной жизнью, несмотря на ВИЧ. И вы тоже можете. 

Самое важное, что вы должны знать: ВИЧ – это не приговор. Здоровый образ жизни и лечение может замедлить развитие болезни и продолжить жизнь на долгие годы. Со временем лекарственные препараты становятся все лучше, ученые разрабатывают все более эффективные методы лечения. И с каждым годом у вас все больше шансов стать человеком, который не зависит от ВИЧ. 

По статистике, при отсутствии лечения, СПИД развивается у половины ВИЧ-инфицированных в течение 10 лет после заражения, но для всех людей этот период разный. И многие из тех, у кого обнаружили ВИЧ двадцать лет назад, до сих пор живы благодаря своевременно начатому лечению и заботе о собственном здоровье.

Желание жить – самое сильное лекарство для людей с ВИЧ-инфекцией и СПИД. Если у вас есть воля и цель – вы будете жить долго и счастливо. 

Верьте себе и любите себя. Помните, что вы нужны вашей семье и друзьям. Вы можете стать положительным примером для других людей, живущих с ВИЧ. 

Найдите новые цели в жизни: 

Завершите образование и пойдите учиться дальше. Хорошо образованные люди востребованы сейчас во всем мире. Получение новых знаний – это не только способ отвлечься, но и возможность сделать свою жизнь более наполненной и успешной. 
Сделайте карьеру. Быть хорошим специалистом – это не только возможность обеспечивать себя, свою семью и детей материально. Это еще и повод для законной гордости – вы смогли достичь большего, чем другие люди. Например, известный американский баскетболист Ирвин «Мэджик» Джонсон, который объявил о том, что он ВИЧ-положителен, в 1991 году, через год получил олимпийское золото в Барселоне, еще пять лет продолжал спортивную карьеру и жив до сих пор. И если вы захотите, то найдете еще сотни примеров того, чего смогли добиться люди, живущие с ВИЧ. 
Родите здоровых детей. У вас есть такая возможность. Защищайте их, любите их, помогите им вырасти достойными людьми. Вы обязательно дождетесь и внуков. 
Сделайте ваш образ жизни более здоровым. Сейчас самое время отказаться от вредных привычек, начать больше двигаться и питаться полезной пищей. Вашему организму потребуется помощь и силы для борьбы с ВИЧ-инфекцией. 
Займитесь, наконец, тем, чем хотели всю жизнь, но на что у вас никогда не хватало времени или сил. Радоваться жизни и быть счастливым – это самое важное, что вы можете сделать для себя. 

Узнайте больше о ВИЧ и СПИДе. Чем больше вы знаете, тем больше у вас возможностей сохранить здоровье. Поговорите со специалистами, задайте тысячу и один вопрос – вы должны знать, как вам жить дальше и прожить дольше. 

ВИЧ-положительный ребёнок

Как сохранить здоровье ребенку, которому поставлен диагноз «ВИЧ- инфекция»?

 Для сохранения и поддержания физического здоровья детей необходимы постоянное медицинское наблюдение, качественный уход, полноценное и ра­циональное питание в соответствии с возрастом, своевременное выявление и лечение заболеваний и болезненных симптомов, связанных с иммунодефицитом. Особое значение для нормального нервно-психического развития ребенка имеет постоянное общение с ним, проведение игр и развивающих занятий.

Малыш, которому поставлен диагноз «ВИЧ-инфекция», требует особенно внимательного отношения, и сохранение его здоровья во многом будет зависеть от того, насколько ответственно родители/опекуны будут подходить к рекомендациям врача по уходу.

Чтобы сохранить здоровье ребенка с ослабленной иммунной системой, необходимо соблюдать несколько правил:

- окружить ребенка любовью, заботой и вниманием;

- обеспечить ребенку полноценное и рациональное питание;

- следить за тем, чтобы ребенок получил все необходимые прививки;

- следить за чистотой в доме;

- соблюдать гигиенические правила всем членам семьи и самому ребенку;

- организовать для ребенка прогулки и физические упражнения на свежем воздухе;

- позаботиться о том, чтобы ребенок достаточно спал и отдыхал;

- чаще разговаривать, играть с ребенком, обнимать его;

- вовремя и правильно давать ребенку назначенные лекарства;

- помочь ребенку вести нормальную жизнь, организо­вать его общение со сверстниками;

- внимательно наблюдать за самочувствием и поведением ребенка.

Родителям/опекунам необходимо немедленно сообщать лечащему врачу о болезненных симптомах у ребенка, таких как: - повышение температуры;

- кашель;

- быстрое или затрудненное дыхание;

- потеря аппетита, отказ от еды, недостаточная прибавка в весе или похудание;

- белый налет или язвочки в полости рта;

- непреходящая сыпь на теле;

- понос, рвота.

Контакт ребенка с больным ветрянкой, корью, туберкулезом или другими инфекционными заболеваниями — тоже серьезный повод немедленно проконсультироваться с врачом.

Что подразумевает диспансерное наблюдение ребенка?

Все дети, рожденные ВИЧ-положительными матерями, с диагнозом «Перинатальный контакт по ВИЧ-инфекции» или с уже подтвержденным диагнозом «ВИЧ-инфекция» должны наблюдаться и регулярно проходить медицинское обследование в Центре СПИД и у врача-инфекциониста по месту жительства. Наблюдение у врача и регулярные обследования необходимы для того, чтобы следить за проявлением болезни, состоянием иммунной системы ребенка и вовремя начать лечение.

В течение первого года жизни также необходимо ежемесячно посещать врача-педиатра, чтобы знать, как развивается ребенок, как можно раньше обнаружить отклонения в развитии и заболевания и начать их коррекцию и лечение.

После достижения ребенком возраста одного года педиатр приглашает маму с малышом на осмотр уже не каждый месяц. Профилактические осмотры проводятся один раз в три месяца в возрасте от года до двух лет и один раз в шесть месяцев в возрасте от двух до трех лет. Нельзя пропускать прием у врача!

Дети, рожденные ВИЧ-положительной мамой, обязательно должны:

- наблюдаться в поликлинике у педиатра по месту жительства;

- наблюдаться в Центре СПИД;

- своевременно проходить осмотры у других специалистов;

- проходить стандартные лабораторные обследования;

- обследоваться на внутриутробные инфекции;

- вакцинироваться в соответствии с календарем прививок;

- получить профилактику пневмоцистной пневмо­нии в соответствии с назначениями врача.

Если у ребенка подтверждается диагноз «ВИЧ-инфекция», то он остается на диспансерном наблюдении пожизненно.

Наблюдение ВИЧ-инфицированного ребенка по месту жительства (врачом-педиатром и врачами-специалистами), оказание ему неотложной и специализированной помощи осуществляются:

- на общих основаниях;

- в сроки, определяемые планом диспансерного наблюдения;

- в соответствии с возрастом ребенка, наличием и характером сопутствующих заболеваний.

Плановые осмотры пациента в рамках диспансерного наблюдения ВИЧ-инфицированных детей осуществляются:

 - при отсутствии АРТ: не реже 1 раза в 3 месяца;

 - на фоне АРТ: через 2 и 4-8 недель после начала АРТ, затем каждые 3 месяца;

- на фоне АРТ в фазе ремиссии при достижении клинического, вирусологического и иммунологического эффектов в течение 2-х и более лет: не реже 1 раза в 6 месяцев.

Можно ли и нужно ли делать прививки детям с ВИЧ-инфекцией?

Вакцинация для детей с ВИЧ-инфекцией является обязательным профилактическим мероприятием. В связи с повышенной уязвимостью ребенка для различных инфекций вакцинация как эффективное средство защиты ребенка приобретает особое значение. ВИЧ-инфекция сама по себе не является противопоказанием к вакцинации. Вакцинация проводится в рамках национального календаря профилактических прививок в соответствии с инструкциями по применению иммуннобиологических препаратов лекарственных препаратов для иммунопрофилактики инфекционных болезней.

Отдельного пояснения требует ситуация с прививкой от туберкулеза. Иммунизация против туберкулеза детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, проводится в родильном доме в том случае, если была проведена трехэтапная химиопрофилактика передачи ВИЧ от матери ребенку (тремя антиретровирусными препаратами в течение не менее 8 недель перед родами, во время родов и в периоде новорожденности). Для иммунизации применяется вакцина БЦЖ-М. Вопрос о вакцинации детей, не привитых в родильном доме, решается только после проведения диагностики ВИЧ-инфекции путем определения нуклеиновых кислот ВИЧ (ДНК/РНК) молекулярными методами в возрасте до 18 месяцев или выявления антител к ВИЧ в возрасте старше 18 месяцев.  При получении двух отрицательных результатов обследования ребенка на нуклеиновые кислоты ВИЧ (первое исследование в возрасте не менее 1 месяца, второе - в возрасте не менее 4 - 6 месяцев) вакцинация против туберкулеза проводится на общих основаниях.

Прививки ребенку по направлению лечащего врача могут сделать в прививочном кабинете поликлиники по месту жительства или в детском учреждении, в том числе и круглосуточного пребывания.

УХОД И ПОДДЕРЖКА

Дети, родившиеся у ВИЧ-положительных родителей, как правило, ничем не отличаются от других детей по своему физическому и нервно-психическому развитию. Хотя такие дети из-за недостаточности иммунной системы матери часто рождаются с дефицитом веса, ослабленными и более подверженными различным инфекциям, хоро­ший уход за ребенком, рожденным ВИЧ-положительной матерью, может быстро привести в норму все показатели физического и нервно-психического развития.

Существуют ли какие-либо особенности ухода, за ВИЧ-положительными детьми?

Уход за ВИЧ-инфицированным ребенком в целом ничем не отличается от ухода за любым другим ребенком. При этом не надо создавать какие-то «особые условия» для его содержания или изолировать его, лишая возмож­ности свободного общения с другими людьми.

Ухаживая за ВИЧ-положительным ребенком, важно помнить, что общение с ним, так же, как и контакт с его неповрежденной кожей, абсолютно безопасно. Однако, необходимо избегать контакта с кровью ребенка и другими биологическими жидкостями, в которых может быть примесь крови.

В быту ВИЧ-положительные дети не создают риск инфицирования для других людей. Есть много болезней, которыми заразиться намного легче, чем ВИЧ-инфекцией.

ВИЧ-положительный ребенок не должен быть изолирован от окружающего мира, он должен общаться с другими людьми, гулять, учиться, познавать жизнь. Но при этом следует максимально обезопасить ребенка от контакта с возможными источниками инфекции.

Какие условия необходимы для нормального психоэмоционального развития ребенка?

Дети, получающие заботу, ласку и любовь, лучше развиваются психологически и физически, меньше болеют. Очень важно создать в семье, где воспитывается ВИЧ-положительный ребенок, хорошую, доброжелательную, спокойную психологическую атмосферу. Дети очень вос­приимчивы к неблагоприятной обстановке в семье, к плохому обращению с ними или другими членами семьи. Изоляция ребенка — как эмоциональная (когда его не замечают, не разговаривают с ним, не ласкают), так и физическая (оставляют надолго одного, запирают в комнате и т.д.) — совершенно недопустима. Такое поведение взрослых быстро приведет к ухудшению здоровья ребенка, его отставанию в физическом и психоэмоциональном развитии.

Ребенок остро чувствует угнетенное эмоциональное состояние матери, что негативно влияет и на его эмоциональное состояние. Таким образом, мать неосознанно может спровоцировать ухудшение психического состояния ребенка, а, следовательно, и физического самочувствия. Первое, чем можно помочь малышу, — это стараться сохранять спокойствие и уравновешенность. Необходимо, чтобы мама (или близкий ребенку человек) всегда находилась в уравновешенном эмоциональном состоянии.

В первые три года жизни ребенка для него крайне важно постоянное общение со взрослым, и прежде всего с мамой. Это является залогом его нормального физического и нервно-психического развития. При общении мамы и ребенка между ними устанавливаются эмоционально-личностные отношения, что способствует нормальному развитию познавательных и когнитивных способностей малыша (ощущений, восприятий, представлений, мышления и речи).

Детям первых пяти лет жизни важно иметь физический и эмоциональный контакт со взрослыми, которые за ними ухаживают (ласковые, спокойные движения рук при одевании и раздевании, массаже, физкультуре), слышать обращенную к ним спокойную ласковую речь.

Очень важно при каждом кормлении не просто давать ребенку бутылочку с молочной смесью, когда он лежит в кроватке, чтобы он мог есть самостоятельно, а брать его на руки, ласково прижимать к себе, разговаривать с ним. Желательно, чтобы ребенок был в кроватке без внимания взрослых только во время сна. При каждой возможности необходимо брать ребенка на руки и общаться с ним. Разговаривая с ребенком, необходимо обогащать язык интонациями, рассказывать об окружающих предметах, показывать цветные изображения людей и животных, читать и рассказывать сказки, петь и использовать музыкальные записи. Большое значение имеют игрушки, которые должны быть яркими, цветными. Важно, чтобы они легко мылись и были сделаны из экологически чистого материала.

Для того чтобы помочь ребенку максимально развиваться, необходимо постепенно изменять свое отношение к нему, поощрять любое его стремление говорить, наблюдать и осваивать окружающее пространство. Месяц за месяцем, год за годом ребенок под чутким и умелым руководством своих родителей/опекунов должен учиться делать то, чего раньше он делать не умел.

Как ВИЧ-инфекция можем повлиять на психоэмоциональное развитие ребенка?

При прогрессировании ВИЧ-инфекции с поражением головного мозга у детей, не получающих антиретровирусную терапию, может наблюдаться нарушение нервно-психического развития по типу утраты приобретенных навыков: ухудшается настроение, ребенок теряет интерес к окружающему, становится апатичным, мало говорит, перестает задавать вопросы, плохо запоминает информацию (например, стихи). Дети школьного возраста могут постепенно утрачивать способность к обучению.

При оценке нервно-психического развития ребенка нужно учитывать адекватность его воспитания и убедиться, что отставание в развитии не связано с нарушением слуха, зрения или с неблагоприятным течением бере­менности и родов у матери, употреблением ею во время беременности алкоголя, наркотиков. В этом случае развитие ребенка будет проходить с отставанием от возрастных норм, но поступательно, тогда как при прогрессировании ВИЧ-инфекции ребенок утрачивает навыки.

Как правильно оценить физическое развитие детей с ВИЧ-инфекцией?

Физическое развитие — динамический процесс изменений размеров тела, телосложения, пропорций, мышечной силы и работоспособности. Физическое развитие является важным показателем, позволяющим оценить не только гармоничность развития ребенка, но и возможное наличие ВИЧ-инфекции, а также степень прогрессирования болезни.

Для оценки физического развития ребенка его периодически взвешивают и измеряют его рост. Физическое развитие контролирует врач-педиатр в ходе систематического наблюдения ребенка при посещении им детской поликлиники.

Если у ребенка прибавка массы тела меньше должной или ее нет (а внимательные родители могут это заметить, даже не взвешивая ребенка), то это указывает на недостаточность питания ребенка и/или наличие инфекци­онных или иных заболеваний, что может быть связано с прогрессированием ВИЧ-инфекции. В этом случае родителям необходимо тщательно обследовать ребенка в целях определения и устранения причин его отставания в физическом развитии.

ЛЕЧЕНИЕ

В 1987 году появилось первое лекарство, способное подавлять распространение ВИЧ в организме, а с 1996 года применяется комбинированная антиретровирусная терапия. Это перевело ВИЧ-инфекцию из разряда смертельных в число хронических, хотя пока и неизлечимых заболеваний.

К сожалению, сегодня нет таких способов лечения ВИЧ-инфекции, которые бы привели к полному избавлению организма от вируса. Современные лекарственные препараты могут лишь подавлять активность вируса, препятствовать его размножению в организме человека.

Однако, при строгом соблюдении режима приема лекарств и здоровом образе жизни такое лечение значительно продлевает жизнь ВИЧ-положительному ребенку и сохраняет ее качество.

Что такое антиретровирусное лечение?

Целью лечения ВИЧ-инфекции (так называемого антиретровирусного лечения) является максимальное снижение вирусной нагрузки и обеспечение относительно высокого иммунного статуса, чтобы заболевший человек чувствовал себя нормально, не был уязвим для различных инфекций, мог вести обычную жизнь.

Для лечения ВИЧ-инфекции используются антиретровирусные препараты (APB-препараты) в определенной дозировке и комбинации. Стандартом лечения является комбинация трех и более АРВ- препаратов.

АРВТ направлена на подавление способности вируса к размножению. При применении АРВТ с течением времени общее количество вирусов в крови человека снижается. При этом иммунная система начинает восстанавливаться. При эффективном лечении вирусная нагрузка снижается до неопределяемых диагностическими тестами значений.

Где и как можно приобрести антиретровирусные препараты для лечения детей?

Все APB-препараты можно получить совершенно бесплатно по назначению врача в Центре СПИД.

Бывают ли при АРВ-терапии побочные эффекты?

Реакция на прием APB-препаратов (набор побочных эффектов, их количество, характер и интенсивность) у каждого ребенка индивидуальна. Родителям/опекунам необходимо получить у врача до начала лечения ребенка полную информацию о возможных побочных эффектах и о мерах, которые могут смягчить действия этих эффектов.

Обо всех возникающих побочных эффектах при лечении ребенка надо немедленно сообщать врачу. И ни в коем случае нельзя самостоятельно прекращать лечение ребенка или игнорировать появление побочных эффектов!

Это поможет лечащему врачу оценить безопасность терапии и при необходимости провести ее своевременную коррекцию.

Когда ребенку необходимо назначить антиретровирусную терапию?

Антиретровирусную терапию назначают всем детям с ВИЧ-инфекцией.

Как определить, что назначенная ребенку антиретровирусная терапия эффективна?

Отсутствие прогрессирования ВИЧ-инфекции и неопределяемый уровень вирусной нагрузки.

Общие правовые вопросы

Для начала - самый общий вопрос – о статусе ВИЧ-инфицированных в Российской Федерации. Этот статус однозначно определяется принятым в 1995 году федеральным законом № 38-ФЗ «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)» 

Статья 5 этого документа гласит: 

1. ВИЧ-инфицированные граждане Российской Федерации обладают на ее территории всеми правами и свободами и несут обязанности в соответствии с Конституцией Российской Федерации, законодательством Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации. 

2. Права и свободы граждан Российской Федерации могут быть ограничены в связи с наличием у них ВИЧ-инфекции только федеральным законом.

Однако, в данном законе существует и ряд ограничений: ВИЧ-инфицированные (по понятным причинам) не могут быть донорами крови, плазмы крови, других биологических жидкостей, тканей и органов. Все, кто желает стать донором, должны пройти обязательное медицинское освидетельствование на ВИЧ. 

Семья 

ВИЧ-положительный статус не может быть препятствием для регистрации брака и любых юридических действий, касающихся семьи. Семейный кодекс Российской Федерации включает лишь одно важное примечание, касающееся ВИЧ. 

Статья 15. Если одно из лиц, вступающих в брак, скрыло от другого лица наличие ВИЧ-инфекции, последний вправе обратиться в суд с требованием о признании брака недействительным. 


Поэтому своему потенциальному супругу обязательно нужно рассказать о своем ВИЧ-статусе еще до заключения брака. Тем более, что сокрытие своего ВИЧ-статуса от полового партнера расценивается как поставление в опасность заражения ВИЧ и квалифицируется Уголовным кодексом Российской Федерации как преступление. 


Медицинская помощь 


Известны случаи, когда в частных клиниках отказывали во врачебной помощи пациентам с диагнозом ВИЧ-инфекция. Вам нужно твердо знать, что эти медицинские учреждения напрямую нарушают федеральный закон № 38-ФЗ «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)». 


Его статья 14 “Права ВИЧ-инфицированных при оказании им медицинской помощи» гласит: «ВИЧ-инфицированным оказываются на общих основаниях все виды медицинской помощи по клиническим показаниям, при этом они пользуются всеми правами, предусмотренными законодательством Российской Федерации об охране здоровья граждан». 


Если Вам отказывают в помощи на основании вашего диагноза, обязательно обратитесь в контролирующие органы. 


Тот же самый закон гарантирует, что медицинская помощь, связанная с контролем и терапией ВИЧ в России для граждан нашей страны оказывается бесплатно в Центрах по профилактике и борьбе с ВИЧ/СПИДом. Равно как и все лекарства антиретровирусной терапии больные получают бесплатно и в полном объеме. 

Врачебная тайна 


Некоторые ВИЧ-положительные боятся обращаться к врачу из-за возможной огласки диагноза. Этого тоже не нужно бояться. Федеральный закон Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" в статье 13 «Соблюдение врачебной тайны» гласит: 


Статья 13. Соблюдение врачебной тайны

1. Сведения о факте обращения гражданина за оказанием медицинской помощи, состоянии его здоровья и диагнозе, иные сведения, полученные при его медицинском обследовании и лечении, составляют врачебную тайну.

2. Не допускается разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, в том числе после смерти человека, лицами, которым они стали известны при обучении, исполнении трудовых, должностных, служебных и иных обязанностей, за исключением случаев, установленных частями 3 и 4 настоящей статьи.

3. С письменного согласия гражданина или его законного представителя допускается разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, другим гражданам, в том числе должностным лицам, в целях медицинского обследования и лечения пациента, проведения научных исследований, их опубликования в научных изданиях, использования в учебном процессе и в иных целях.

4. Предоставление сведений, составляющих врачебную тайну, без согласия гражданина или его законного представителя допускается:

1) в целях проведения медицинского обследования и лечения гражданина, который в результате своего состояния не способен выразить свою волю, с учетом положений пункта 1 части 9 статьи 20 настоящего Федерального закона;

2) при угрозе распространения инфекционных заболеваний, массовых отравлений и поражений;

3) по запросу органов дознания и следствия, суда в связи с проведением расследования или судебным разбирательством, по запросу органа уголовно-исполнительной системы в связи с исполнением уголовного наказания и осуществлением контроля за поведением условно осужденного, осужденного, в отношении которого отбывание наказания отсрочено, и лица, освобожденного условно-досрочно;

4) в случае оказания медицинской помощи несовершеннолетнему в соответствии с пунктом 2 части 2 статьи 20 настоящего Федерального закона, а также несовершеннолетнему, не достигшему возраста, установленного частью 2 статьи 54 настоящего Федерального закона, для информирования одного из его родителей или иного законного представителя;

5) в целях информирования органов внутренних дел о поступлении пациента, в отношении которого имеются достаточные основания полагать, что вред его здоровью причинен в результате противоправных действий;

6) в целях проведения военно-врачебной экспертизы по запросам военных комиссариатов, кадровых служб и военно-врачебных (врачебно-летных) комиссий федеральных органов исполнительной власти, в которых федеральным законом предусмотрена военная и приравненная к ней служба;

7) в целях расследования несчастного случая на производстве и профессионального заболевания;

8) при обмене информацией медицинскими организациями, в том числе размещенной в медицинских информационных системах, в целях оказания медицинской помощи с учетом требований законодательства Российской Федерации о персональных данных;

9) в целях осуществления учета и контроля в системе обязательного социального страхования;

10) в целях осуществления контроля качества и безопасности медицинской деятельности в соответствии с настоящим Федеральным законом.


Работа и учеба 


Не допускается никакая дискриминация ВИЧ-положительного из-за его диагноза в учебе и на работе, как и не допускается обязательное освидетельствование на ВИЧ, за исключением отдельных случаев.

Раскрытие ВИЧ-статуса

Положительный результат анализа на ВИЧ часто вызывает у человека сильнейший стресс. Пережить его в одиночку бывает очень сложно. Человек испытывает потребность поделиться с кем-то переживаниями, посоветоваться, получить поддержку и сочувствие.

Но кому и как об этом рассказать? На какую реакцию можно рассчиты­вать? Как полученная информация отразится на будущих отношениях? Все это только малая часть вопросов, которые предварительно нужно решить ВИЧ-положительному человеку.

Никто, кроме вас самих, не вправе разглашать информацию о вашей личной жизни и состоянии вашего здоровья. (Федеральный закон от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (ст. 13).

Помните, что после открытия ВИЧ-статуса соблюдение конфиденциаль­ности будет зависеть не только от вас, но также от людей, которым вы о нем расскажете.

Говорить или нет - решаете только вы, и это решение зависит от вашего личного желания и конкретной жизненной ситуации. Никто не может заста­вить вас это сделать.

Прежде чем предпринять какие-то действия, стоит подумать:

ЗАЧЕМ вы хотите это сделать?
КОМУ вы расскажете?
КАК подготовите собеседника к предстоящей беседе?
КАК вы будете говорить?
Ответы на эти вопросы помогут вам понять, насколько вы готовы и хо­тите раскрыть свой ВИЧ-статус.

Несколько важных советов, которые помогут подготовиться к разговору о ВИЧ-статусе

Постарайтесь взвесить все за» и «против».

Ответьте себе на вопрос: «Что я хочу получить от открытия ему/ей своего ВИЧ-статуса?».

Не торопитесь! Не принимайте никаких решений под чьим-либо давлением или под влиянием эмоций. Будьте терпеливы и избирательны в выборе человека, которому вы собираетесь открыть свой ВИЧ-статус.

Чтобы внутренне принять диагноз и адаптироваться к жизни с ВИЧ, требуется от одного до шести месяцев. Скорее всего, вам понадобится неко­торое время, чтобы успокоиться и избавиться от стресса - это важное условие для принятия правильного решения по раскрытию статуса.

Раскрывая свой ВИЧ-статус, будьте готовы к тому, что вам придется отвечать на вопросы относительно путей передачи ВИЧ, возможности лечения и т. д. Лучше заранее подготовиться, собрать максимум информации по ВИЧ/СПИДу и иметь при себе брошюры и другие печатные издания.

Некоторые люди недостаточно информированы о ВИЧ и СПИДе, и это создает благоприятную почву для существования множества мифов и страхов, которые могут стать причиной отторжения и негативного отношения к ВИЧ-положительным людям.

Если человек совершенно «не подготовлен», с его стороны возможны различные эмоциональные реакции, которые объясняются отсутствием зна­ний, предрассудками и страхом. Говорить с человеком, который знает о ВИЧ-инфекции, гораздо легче.

Представьте положительную и отрицательную реакции человека, которому вы хотите открыть свой ВИЧ-статус. Решите для себя, что вы будете делать в том и другом случаях.

Любая первая реакция (замешательство, внешнее отсутствие реакции и т. д.) на известие о вашем ВИЧ-статусе со временем может измениться. К тому же отношение одного человека - это не отношение всех. Если кто-то вначале отрицательно воспринял информацию о вашем ВИЧ-статусе, не думайте, что так будет всегда, что таким же образом воспримут эту информацию другие люди.

Отрепетируйте предстоящий разговор. Проговорите несколько раз вслух фразу: «Я ВИЧ-положительный», и вам будет проще произнести ее в присутствии другого человека. Это придаст вам больше уверенности.

Раскрытие ВИЧ-статуса — не «исповедь». Вы можете не рассказывать собеседнику, каким образом вы инфицировались и другие подробности личной жизни, если не хотите этого делать.

Несколько общих рекомендаций, которые помогут лучше подготовиться и провести беседу

• Говорите прямо.

Говорите просто.
Объясните собеседнику важность этого разговора для вас.
Продумайте, с чего вы начнете, на чем акцентируете внимание и
чем закончите.
Проговорите заранее вслух все, что вы хотите сказать.
Не вините себя и не пытайтесь оправдываться.
Не пытайтесь начать разговор на волне отрицательных эмоций или
во время выяснения отношений.
Получить дополнительную помощь и поддержку при подготовке к разговору о ВИЧ-статусе можно:

·       обсудив решение с консультантом по вопросам ВИЧ/СПИДа;

·       проконсультировавшись у психолога;

·       обсудив решение со своим лечащим врачом;

·       пообщавшись с людьми, имеющими опыт раскрытия ВИЧ-статуса.

НЕКОТОРЫЕ ПЛЮСЫ И МИНУСЫ РАСКРЫТИЯ ВИЧ-СТАТУСА

ПЛЮСЫ

Освобождаясь от тяжелого эмоционального напряжения, вы оказываете положительное влияние на состояние своего здоровья.
Предупредив вашего сексуального партнера о ВИЧ-статусе, вы можете не опасаться уголовной ответственности. Согласно Федеральному закону № 162 от 8 декабря 2003 года, человек, предупредивший своего партера о наличии у него ВИЧ-инфекции, освобождается от уголовной ответственности по ст. 122 УК РФ.
Отношения в семье, с друзьями могут стать более крепкими и довери-тельными.
Родные, близкие, друзья могут оказать вам необходимую помощь и поддержку, которой вам часто не хватает.
Зная о вашем ВИЧ-статусе, любой врач будет оказывать вам медицинскую помощь, учитывая специфику ВИЧ-инфекции.
Раскрыв свой ВИЧ-статус, вам в дальнейшем будет проще принимать препараты ВААРТ, не скрываясь от родственников или коллег.
 

МИНУСЫ

Человек, которому вы раскрыли свой ВИЧ-статус, может рассказать об этом кому-то еще без вашего ведома.
Могут возникнуть проблемы на работе или институте, у детей — в школе или детском саду.
Могут ухудшиться взаимоотношения с родными и близкими, коллегами и друзьями из-за их боязни инфицироваться.
Друзья и коллеги могут проявлять чрезмерную заботу и жалость по отношению к вам.
Возможен отказ в получении медицинской помощи вне СПИД-центра.
У вашего собеседника могут появиться вопросы относительно причин вашего инфицирования, на которые вы не хотели бы отвечать (сексуальная ориентация, употребление наркотиков и т. д.).
 

Что говорят исследования:

Раскрытие ВИЧ-статуса партнеру на начальном этапе развития отноше­ний помогает укрепить доверие друг к другу - у 70 % ВИЧ-положительных, раскрывших свой ВИЧ-статус, отношения стали еще более близкими, чем раньше.

Список организаций, оказывающих мед.помощь ВИЧ-инфицированным

ГБУЗ СК «Городская клиническая больница» города Пятигорска

Адрес: 357500, г. Пятигорск, ул. Пирогова, 22

Телефон приемной: (8793) 33-59-23

ГБУЗ СК «Пятигорская городская клиническая больница № 2»

Адрес: 357538, г. Пятигорск, ул. Адмиральского, 6

Телефон приемной: (8793) 98-49-57

ГБУЗ СК «Пятигорская городская поликлиника №1»

Адрес: 357524, г. Пятигорск, ул.1-я Бульварная, 37

Телефон приемной: (8793)32-74-68

ГБУЗ СК «Пятигорская городская поликлиника № 3»

Адрес: 357560, г. Пятигорск, пос. Горячеводский, пр-т Советской Армии, 88

Телефон приемной: (88793) 31-27-65

ГБУЗ СК «Пятигорский межрайонный медицинский фтизиопульмоноло-гический центр»

Адрес: 357538 г. Пятигорск ул. Адмиральского, 4

Телефон приемной: (8793) 98-02-85

ГБУЗ СК «Краевой клинический наркологический диспансер»

Филиал в г. Пятигорске, ул. Красная, 4А, тел. (8793) 33-41-94, 39-10-99;